Chaque 19 juin est célébrée la Journée mondiale de lutte contre la drépanocytose. À l’occasion de cette édition 2026, Dame Saboura Dounia Kagne, la présidente de “l’Association Élan de l’Espoir”, qui lutte contre cette maladie, a rendu public un message de plaidoyer et renouvelle son engagement auprès des malades et de leurs familles, avec la même conviction.
Huit années de combat, précise-t-elle, à écouter, accompagner, sensibiliser, porter la voix des milliers de personnes vivant avec la drépanocytose au Tchad et partout ailleurs. Car, ajoute-t-elle, “aucun enfant ne devrait être condamné à souffrir dans l’indifférence ou le silence”. Malgré les avancées enregistrées ces dernières années, de nombreuses familles continuent de faire face à la maladie avec peu d’informations, des moyens limités et parfois un sentiment de solitude, constate-t-elle. “Longtemps entourée de silence, de préjugés et de croyances erronées, la drépanocytose demeure encore aujourd’hui un défi majeur de santé publique. Pourtant, des femmes et des hommes ont choisi de consacrer leur énergie à faire avancer la cause des personnes touchées par cette maladie. Parmi eux, figure l’Association Élan de l’Espoir, qui, depuis plusieurs années, œuvre pour que la voix des personnes vivant avec la drépanocytose soit entendue et prise en considération”, rappelle Saboura Dounia Kagne.
Née de la volonté de répondre aux besoins réels des malades et de leurs familles, l’association s’est progressivement imposée comme un acteur reconnu de la sensibilisation, du plaidoyer et de l’accompagnement communautaire. Son engagement repose sur une conviction simple, personne ne devrait affronter seul les conséquences de la drépanocytose. C’est depuis huit ans, que sa présidente, Saboura Dounia Kagne, mène ce combat avec détermination et fait de cette cause, un engagement de tous les instants. Au fil des années, son action n’a pas seulement consisté uniquement à parler de la maladie, mais surtout chercher à créer un espace où les malades et leurs familles peuvent trouver écoute, réconfort, information et accompagnement.
Dignité, éducation et inclusion sociale
Pour Saboura Dounia, la lutte contre la drépanocytose ne se résume pas à une question médicale. Elle concerne également la dignité, l’éducation, l’inclusion sociale, la santé maternelle et infantile, ainsi que le droit de chaque enfant à construire son avenir dans les meilleures conditions possibles. Cette vision a progressivement façonné l’identité de l’association “Élan de l’espoir”, qui a multiplié les campagnes de sensibilisation, activités éducatives, actions de plaidoyer ainsi que des initiatives destinées à mieux faire connaître la maladie auprès du grand public. Aujourd’hui encore, à l’occasion de cette Journée mondiale, l’association poursuit son travail de terrain, à travers une campagne de sensibilisation de proximité dans plusieurs quartiers de la ville de N’Djaména.
Une initiative qui est portée par des jeunes pairs éducateurs, eux-mêmes directement concernés par la maladie, ou engagés auprès des personnes qui en souffrent. Grâce à l’appui du Fonds des nations unies pour la population (Unfpa), poursui-t-elle, plus de quarante-six jeunes drépanocytaires ont été formés, afin de devenir de véritables relais communautaires. “Leur rôle est essentiel est que dans les quartiers, les écoles, les espaces communautaires et les lieux de rencontre, ils échangent avec les populations, répondent aux questions, déconstruisent les idées reçues et encouragent le dépistage. Cette communication de proximité constitue aujourd’hui l’une des principales forces de l’association. Elle permet d’établir un dialogue direct avec les populations afin d’atteindre des personnes qui n’auraient pas toujours accès à l’information par les canaux traditionnels”. Élan de l’Espoir contribue également à faire avancer le plaidoyer en faveur d’une meilleure prise en charge de la drépanocytose, en sensibilisant les élus du peuple à l’Assemblée nationale. Les efforts menés aux côtés de nombreux partenaires et acteurs engagés ont permis de renforcer la visibilité de cette problématique auprès des autorités sanitaires et des décideurs. L’association a pris part aux réflexions et mobilisations, qui ont accompagné la création du Centre national de lutte contre la drépanocytose. Ce qui est une avancée importante pour les patients et leurs familles.
Dépister, sensibiliser et prévenir
Dans plusieurs régions du pays, avance la présidente Saboura Dounia, les familles continuent de faire face à des difficultés d’accès aux soins, au manque d’information et à l’absence de services spécialisés. Les besoins restent immenses, notamment en matière de dépistage précoce, de suivi médical, de disponibilité des produits sanguins et d’accompagnement psychosocial. C’est pourquoi l’association nourrit aujourd’hui une ambition plus grande encore. Son souhait est d’étendre progressivement ses activités à l’ensemble des provinces du Tchad, afin que les populations vivant loin de la capitale, puissent bénéficier des actions de sensibilisation, d’information et d’accompagnement. Au-delà des frontières nationales, Élan de l’Espoir a également renforcé sa collaboration avec les organisations de la sous-région, engagées dans la lutte contre la drépanocytose. “Parce que les défis demeurent nombreux ; ils sont souvent les mêmes d’un pays à l’autre ; le partage d’expériences et la coopération régionale apparaissent comme des leviers essentiels pour améliorer durablement la vie des personnes concernées”.
Le message porté par “Élan de l’Espoir” en cette Journée mondiale, est avant tout un message d’espoir et de responsabilité collective. “Derrière chaque enfant drépanocytaire se trouve une histoire, une famille, un avenir. Chaque effort en faveur du dépistage, de la sensibilisation, de la prévention et de la prise en charge, contribue à réduire les inégalités et à offrir à ces enfants, les mêmes chances de vivre, de grandir et de réaliser leurs rêves. Réduire l’écart de survie, c’est offrir à chaque enfant drépanocytaire les mêmes chances que les autres. C’est faire en sorte que la naissance avec une maladie génétique ne détermine jamais le destin d’un enfant”, plaide Saboura Dounia Kagne.
La drépanocytose est une maladie génétique du sang qui affecte les globules rouges. Elle est due à une anomalie de l’hémoglobine, la protéine qui transporte l’oxygène dans le sang.
Roy Moussa
