Mieux connaitre la drépanocytose pour la combattre

Plus de 30 journalistes des média publics et privés ont été formés sur le thème de la “Santé sexuelle et reproductive des filles et femmes drépanocytaires”, lors d’un atelier organisé  le 21 janvier 2021 par l’Association “Elan de l’espoir’’ en partenariat avec le Fonds des Nations Unies pour la population (Unfpa).

L’objectif recherché à travers cette formation est d’imprégner les hommes et femmes des médias sur une maladie silencieuse qui fait des ravages et dont les conséquences sont désastreuses au sein des familles, sur le plan psychologique, psychique, moral et économique. Selon le constat des organisateurs de l’atelier, la drépanocytose est une maladie négligée par les instances nationales et  internationales.

Madame Saboura Dounia Kagne, présidente de l’association, a profité de l’occasion pour présenter son organisation et informer sur les actions menées par celle-ci depuis sa création. Elle est auteure d’un essai publié en 2019, sous le titre “Mon combat contre la drépanocytose, la grande oubliée”. Dans cet ouvrage, elle a décrypté les problèmes de santé au sein des familles, du champ social africain. Il est question de retranscrire l’histoire d’une famille tchadienne pour alerter et sensibiliser l’opinion publique.

Dr Silé Souam Nguélé, pédiatre drépanocytologue, a déclaré que “la drépanocytose est une maladie méconnue de tout le monde, même du personnel de la santé. Elle est présente chez des millions d’enfants. Les tests ont un coût, mais, on ne guérit pas de la drépanocytose. C’est pourquoi il faut la prévenir”.  Elle informe que la maladie est héréditaire et génétique. Une projection diapo, suivie des explications, a permis aux participants à cet atelier de mieux comprendre son mode transmission. Trois principaux symptômes ont attiré l’attention. Il s’agit des douleurs causées par des œdèmes, qui apparaissent aux pieds et aux mains, ensuite l’anémie et les infections.

Prévenir d’abord, ….

Dr Silé Souam Nguélé, pédiatre drépanocytologue (Photo Roy)

Les aspects généraux de la maladie, le mode de transmission et les diagnostics ainsi que les complications aigües et chroniques ont été expliqués. Selon les intervenants, au Tchad, c’est l’endogamie qui est à l’origine de la drépanocytose et cela prend de plus en plus de l’ampleur. Le coût de la prise en charge est très élevé et n’est pas à la portée du Tchadien moyen. En dehors des antipaludiques, il n’ya pas de gratuité pour les soins de la drépanocytose. Cependant, cette maladie est évitable. C’est pourquoi il faut d’abord privilégier la prévention et lutter contre les faux préjugés qui maintiennent les malades dans l’ombre. Il faut aussi dépister tous les sujets en âge de procréer, faire le dépistage prénuptial, le dépistage précoce avant six mois, communiquer pour un changement favorable de comportement sur la maladie,  veiller strictement sur les mesures d’hygiène, mettre en place un programme de suivi médical, faire des consultations trimestrielles, faire les bilans biologiques, d’imagerie et d’acide folique.

Comment vivre avec la drépanocytose?

Loin d’être un souhait, la question a tout son sens, dans la mesure où l’analphabétisme et l’ignorance sont le terreau des pesanteurs socioculturelles qui plombent bon nombre d’initiatives œuvrant dans le sens du développement et du bien-être de la population. Aujourd’hui, rassure-t-on, il y a des adultes de plus de 50 ans qui vivent avec la maladie, alors qu’à l’époque, un enfant malade ne dépasse pas cinq ans.  C’est pourquoi, il est conseillé de veiller sur le suivi médical rigoureux des malades, mais aussi, de suivre une hygiène de vie: se brosser les dents, se laver proprement, se laver les mains avant de manger, ne jamais manquer d’oxygène, éviter des endroits mal aérés, avoir une alimentation saine et équilibrée, surveiller la couleur des yeux et de l’urine, bien se reposer.

Les participants sont informés qu’au Tchad, une enquête nationale n’a jamais été effectuée pour déterminer le nombre exact des enfants et/ou adultes malades. Les chiffres hospitaliers qui remontent à janvier 2019, font état de 1.600 enfants malades. Aucune mise à jour n’est effectuée en 2020 pour avoir des statistiques actualisées. Pire, pour l’instant, l’Etat n’a pas mis l’accent sur les moyens de prise en charge.

Saboura Dounia Kagne, présidente de l’Association “Elan de l’espoir’’ (Phtoto Boy)

Il existe un centre national de prise en charge de la drépanocytose au sein duquel les examens ne sont pas effectifs. Et le Tchad n’a pas non plus un programme national de lutte cette maladie. “Nous voulons sortir la drépanocytose de l’ombre, c’est pourquoi nous avons choisi de vous confier ces préoccupations afin que cela soit amplifié”,  souligne Dr Silé Souam Nguélé. Le conseiller de l’association, Dr Hassan Mahamat Idriss, a insisté sur le rôle que doit jouer le journaliste après l’acquisition des connaissances et la maîtrise du sujet lui permettant de mieux transmettre les messages de sensibilisation et de prévention. Il sera question, pour le journaliste, d’aller à l’encontre des préjugés, stéréotypes qui sous tendent une  culture plombée par des pesanteurs socioculturelles. “Les médecins sont faits pour soigner et non pour sensibiliser.  Donc, il va falloir que vous vous appropriez les enjeux sociaux, sociétaux, politiques et économiques, pour devenir des ambassadeurs de la lutte contre cette maladie. Votre contribution est déterminante ainsi que votre responsabilité sociale”, a-t-il conseillé.

Roy Moussa et

Modeh Boy Trésor